Lihasehaigel on vaja masinat nii hingamiseks kui köhimiseks. Nii-öelda jää-ämbri väljakutsega teenis Ameerika lihasehaigete selts miljoneid, Eesti selts üle saja tuhande euro.
Meeletult populaarsust kogunud jäävee väljakutse algataja Pete Frates upub praegu ise raviarvetesse. Tema elu sõltub masinatest ja tema elushoidmine maksab 76 000 kuni 85 000 eurot kuus.
Pete Frates on endine Bostoni kolledži pesapallimängija, kes kannatab lihasehaiguse käes, mida kutsutakse ka Lou Gehrigi haiguseks, alates 2012. aastast.
Lihasehaiguse ALSi ehk amüotroofilise lateraalskleroosi all kannatajad kaotavad järk-järgult kontrolli lihaste liikumise üle, siis võime süüa, rääkida, jalutada ja lõpuks hingata.
2014. aastal tuli ameeriklasel Fratesil idee koguda selle lihaseid taandarendava haiguse jaoks raha. Kampa lõid ka tema sõbrad.
Idee ise oli lihtne: kalla endale pähe ämbritäis jääkülma vett, filmi kogu protsessist video ja jaga seda sotsiaalmeedias või anneta lihasehaigete seltsile. Kaheksa nädalaga laekus Ameerika ALS seltsile 103 miljonit eurot.
Vett valas endale pähe rohkem kui 17 miljonit inimest, kuulsustest Bill Gates ja Oprah Winfrey. Meil Eestis lasi endale «Ringvaate» otse-eetris külma dušši teha lauljatar Tanja Mihhailova.
Eesti lihasehaigete selts pakub hingamiseks abi
Eesti lihasehaigete seltsi (ELS) juht Jüri Lehtmets põeb ise Duchenni lihasehaigust, mille levimus on umbes 30 juhtu 100 000 elusalt sündinud poisi kohta. Tema kinnitusel annetas jäävee väljakutsega Eestis ligi 7000 inimest summas 101 917 eurot.
Raha jagas selts kaheks osaks: lihasehaigete heaks anti kasutada 75 protsenti, seltsi kui terviku arendamiseks aga 25 protsenti, otsest abi on saanud seitse inimest, lisaks korraldas selts üritusi.
«Aga hetkel ootame, et ALSi haiged julgelt taotleksid erinevate haigusega seotud kulude katteks abivahendeid, isiklikku abistajat või kodukohandusi,» kutsub Lehtmets haigeid seltsi poole pöörduma.
«Lihasehaiguse spetsiifiliseks mureks on hingamist ja kopsude tööd toetav hingamisaparaat ja köhimisaparaat, mille soetamiseks Eestis rahastusskeemid suuresti puuduvad või on juhuslikud,» lausus Lehtmets.
Üks hingamisaparaat nagu köhimisaparaatki maksab 5000 eurot ja haigekassa selle ostu ei toeta. Küll aga aitab haigekassa öist uneapnoe vastast juhtmega pistikus olevat aparaati muretseda.
Liikumiseks oleks aga vaja kaasaskantavat. Selle soetamiseks või muuks abivajaduseks saab seltsile taotluse esitada.