Rahataotlusprojekti kirjutada mõistev töötaja on igale asenduskodule õnnistus, sest üksi pearahast välja ei tule, et tagada lastele kõik hädavajalik: toit, riided, huvitegevus, soe tuba, puudega lastele ka hädavajalikud tugiisikud ja abivahendid, näiteks prillid ja kuuldeaparaadid. Kõige raskemas seisus on sügava puudega lapsi hooldavad asenduskodud, kes vajavad lastele inimväärse hoolitsuse tagamiseks lisaraha nii projektidest kui annetustest. Nad on hästi sellega toime tulnud, kuid püsivat lahendust kõigi kulude katmiseks ei ole.
Möödunud aastal oli üle 3-aastaste ja tervete laste pearaha asenduskodus 795 eurot kuus, alla 3-aastastel ja puudega lastel 1230 eurot kuus. Sellest aastast tõusis pearaha mõne protsendi võrra, vastavalt 829 ja 1283 eurot kuus. Selle raha eest tuleb maksta palgad, kütta majad, osta söök ja ravimid, riided ja meditsiinilised abivahendid, lisaks veel tasuda huvitegevuse ja transpordi, mõnel juhul ka tugiisiku eest. Kui terve lapse puhul saab pearahaga enam-vähem hakkama, siis raske ja iseäranis sügava puudega laste hooldamisel tuleb raha juurde taotleda või loota annetustele, sest käärid on mitmekordsed.
Pearaha puudel vahet ei tee
Tartus asuva Käopesa perekodu 51-st lapsest 42 on puudega, neist 29 raske ja 13 sügava puudega. 9 last on sonditoidul. Ekslik on arvamus, et sonditoit on peenendatud tavatoit - ei, see on spetsiaalne dietoloogi määratud toitesegu, millele kulub kuus keskmiselt 506 eurot, samas kui pearaha näeb ette, et toidule ei tohiks kuluda rohkem kui 105 eurot kuus. Just nii palju tuleb kokku, kui arvestada, et päevas saab toidule kulutada 3.50. Gluteeni- ja laktoositalumatute laste puhul kulub toidule aga 7 eurot päevas. Jälle käärid sees.
Käopesa perekodu juhataja Sirli Peterson nimetab peamiseks probleemiks seda, et pearaha ei tee vahet raskel ja sügaval puudel.
"Raske puudega lapsed saame ära teenidndatud, sest riiklik toetus abivahenditele on päris suur, kuid olukord on teine nende laste puhul, kes on sügava puudega," tõdes Peterson.
Riiklikult toetatud sotsiaalsed abivahendid raske puudega lastele on näiteks ratastoolid, prillid, ortopeedilised jalanõud, kuuldeaparaadid jms, mida laste kasvava ja areneva organismi tõttu kulub siiski kõvasti rohkem kui täiskasvanutel, nagu tõdes ka sotsiaalkindlustusameti kommunikatsiooninõunik Regina Salmu. Tema selgitusel saab juhul, kui pearahast ei jätku, esitada sotsiaalsete abivahendite soetamiseks eritaotluse, millele vastatakse 30 päeva jooksul. Ka riik peab Salmu kinnitusel prioriteediks, et puudega lastel kõik vajalikud abivahendid olemas oleksid.
"Süsteemis on arvestatud, et 2/3 abivahenditest mahub piirhinna sisse. Laste puhul on abivahendid sageli kallimad, sest need pole standardsed," möönis Salmu. Ta tõdes, et lastele pole alati mõttekas abivahendeid ka osta, kuivõrd neist kasvatakse kiiresti välja, kuid üürimine kipub jälle kalliks minema.
Riiklikust abivahendite süsteemist kompenseeritakse lastele prilliklaase, mis korrigeerivad nägemisteravust kuni 0,3-ni. Puudega lapsele kehtib kompensatsiooniks 90%, ilma puudeta lapsele 50%. Soodushinnaga prilliklaase saab taotleda üle kahe aasta arstitõendi alusel ja isikliku abivahendi kaardi olemasolul.
Sügava puudega lapsed vajavad lisaks sotsiaalsetele abivahenditele aga ka meditsiinilisi abivahendeid (süstlad, mähkmed, sondid jne), lisaks on nende ravimikulu Käopesa juhataja kinnitusel 25 eurot kuus lapse kohta.
"Häda on selles, et pearaha arvutamisel arvestati tavainimese ravimivajadusega - tavalised vitamiinid, valuvaigistid ja muu, aga nende laste puhul on ravimivajadus hoopis suurem," kinnitas Peterson. Näiteks toitevoolik, mille kaudu sonditoitu sügava puudega lapsele manustatakse, maksab 57 eurot. Seda tuleb vahetada iga poole aasta tagant.
Projektikirjutajad kullahinnaga
"Ülekulu katmiseks kirjutame aeg-ajalt kohalikele omavalitsustele ja ministeeriumile, siis oleme saanud lisarahastust. Lisaks sponsorlus," nimetab Peterson rahastuse lisaallikaid. Jooksvad annetused on tulnud peamiselt eraisikutelt, kes lihtsalt tahavad aidata. Ettevõtteid on püsitoetajate seas 2-3.
Möödunud aastal korraldas Käopesa kampaania oma puudega lastele jälgimismonitoride, hapniku kontsentraatori ja pulssoksümeetri soetamiseks, et tagada kiirem tervisehindamine. Tänu laialdasele kajastusele saadi vajalik rahastus kokku.
Ka Elva Perekodu raamatupidaja Terje Lainoja möönis, et kulutused on suured, pidevalt peab nuputama, kuidas toime tulla.
"Esmalt püüame katta lapse meditsiinilised vajadused, lisaks tulevad huvitegevus, riided ja söök. Majad tahavad ülevalpidamist nii või naa. Eks see ole iga asenduskodu enda mõtlemise koht, kuidas toime tulla. Sõltub ka, palju ja milliste puuetega lapsi on. Elvas näiteks ei ole raske füüsilise puudega lapsi, meil nad liiguvad kõik iseseisvalt," selgitas Lainoja.
Siiski ei tule ka nemad pearahast välja, kuid õnneks leidub neil töötajate seas tublisid projektikirjutajaid, kes rahastamistaotlusi koostavad. Näiteks möödunud aastal saadi sedasi Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondist toetust arstile sõitmise transpordikulude katmiseks.
Nüüd toetab Lastefond Elva perekodu lastele uute prillide soetamist. Elva perekodus elab 33 last, neist prille kannab pisut üle poole.
"Lastel juhtub palju. Meil käivad paljud lapsed jalgpallitrennis, mis tähendab, et neid prille läheb ikka hoolega. Lisaks vaatame muidugi, kust saab soodsamalt. On suur abi, kui saame mingid kulud toetustega katta," oli Lainoja abi eest tänulik.
Samas tõdes Lainoja, et annetusi on aastatega vähemaks jäänud. "Sellist eufooriat enam ei ole, et annetame, toetame. Kommide ja kingituste uputust jõulude ajal pole enam 2-3 aastat olnud. Pigem helistatakse ja küsitakse, mida vajame."
Lainoja kinnitas samuti, et püsitoetajad on juba varasemast tekkinud ning nende seas on nii eraisikuid kui ka ettevõtteid.
Hakkamasaamine on inimväärikuse küsimus
Lisaks loodab Käopesa juhataja Sirli Peterson, et õnnestuks saada sonditoit soodusravimite nimekirja. Vastavad taotlused ootavad juba augusti lõpust ravimiameti otsust. 50% soodustus oleks perekodule suureks leevenduseks, ehkki veelgi vajalikum oleks see, kui riik puuetel vahet teeks ning sügava puude korral suurema pearaha ette näeks.
"Oleme rääkinud erisustest, et kui on tegemist suure majaga, on kulu üks, peremajade puhul aga rahastusskeem eraldi painevaid maju ei arvesta – siilile on ka selge, et on vahe, kas kütad ühte või nelja maja. Hooldustarvikuid kulub meil ka rohkem, oleme neist eraldi rääkinud," tõdes Peterson.
"Kui tahame olla arenenud riik ja meditsiinisüsteem on otsustanud, et me aitame need puudega lapsed elule, siis sotsiaalhoolekanne peab põlve otsas küllaltki olematu raha eest selle ära tegema, see on väljakutse," rõhutas Peterson ning tõdes, et sponsorlus on suureks abiks võimatu ülesandega toimetulemisel.
Mõlema perekodu töötajad kinnitavad, et ootavadki toetajatelt eeskätt raha, et soetada vajalikke tarvikuid või teenuseid, mitte riideid ja mänguasju - selle poole saavad nad ise kaetud. Pealegi tahavad ka asenduskodu lapsed ikka uusi riideid ja mänge, mitte teiste vanu. Asenduskodudele on auasjaks, et nende lapsed ei erineks väliselt kuidagi päriskodus elavatest lastest. See on inimväärikuse küsimus.