Vähiliit seisab patsiendi eest
07. oktoober 2015 00:01
Intervjuu Eesti Vähiliidu juhatuse esimehe Maie Egiptiga.
Mis on vähiliidu peamised eesmärgid?
Vähiliit keskendub oma töös ennetustegevusele, tervislike eluviiside populariseerimisele ja haiguste varajasele avastamisele. Väga olulisel kohal on vähihaigete elukvaliteedi parandamine ja vähktõvega seotud sotsiaalsete probleemide lahendamine.
Soovime olla toeks patsientidele ja nende lähedastele. Selleks teeme tihedat koostööd oma patsientide organisatsioonidega üle Eesti. Palume ka, et arstid soovitaksid uuel haigel võtta kontakti kohaliku vähiühinguga – see on võimalus rääkida saatusekaaslastega, jagada muret ja rõõmu. Meie vähiühingud ja koolitatud nõustajad on peaaegu igas maakonnas üle Eesti. Rahastajate abiga aitame patsientidele ja nende lähedastele korraldada koolitusi ning teraapiaid, et parandada nende igapäevast toimetulekut.
Vähiliidu üks prioriteete on ennetustegevus. Mis sel aastal tehtud, mis plaanis?
Ennetustegevus toimub mitmete teavituskampaaniate ja ürituste kaudu. Maikuu on traditsiooniliselt pühendatud rinnavähile, 15. oktoobril igal aastal liitume aga Europa Donna rinna tervise päevaga. Oktoobris viime läbi ka iga-aastase vähinädala. Sel aastal on vähinädala põhiteemaks pea- ja kaelapiirkonna kasvajad ning räägime 2016. aastal algavast soolevähi sõeluuringust. Samuti korraldab vähiliit konverentse nii patsientidele kui ka arstidele. Väga oodatud on meie iga-aastased heategevuskontserdid. Selle aasta kontsert toimub 22. oktoobril Estonia kontserdisaalis.
Vähiliit on ellu kutsunud mitmed algatused – nii rinnavähi- kui ka emakakaelavähi teavituskampaaniad käivitasime koostöös haigekassaga. Annetajate abiga sõidab alates 2009. aastast Lõuna- ja Kesk-Eestis vähiliidu mammograafiabuss. Tänu sellele on neis piirkondades tunduvalt tõusnud naiste sõeluuringus osalemise protsent, ulatudes mõnes maakohas isegi kuni rekordilise 70 protsendini. Uuringuid teevad selles bussis radioloogiatehnikud SA TÜ kliinikumist.
Kui palju alaliite teil on ja kus need asuvad?
Eesti Vähiliit on katusorganisatsioon 16 organisatsioonile üle Eesti, kus on üle 2000 liikme, kes on seotud vähiga. 13 nendest on patsientide organisatsioonid. Enamikus organisatsioonides on patsiendid erinevate vähipaikmetega: kuna Eesti on nii väike, ei ole igas linnas nii palju inimesi, et moodustada sama vähitüübiga ühendus.
Meie ühingud on järgmised: Põhja-Eesti Vähihaigete Ühendus, Lõuna-Eesti Vähiühing, Tehisuurisega Haigete Ühing ESTILCO, Pärnumaa Vähiühing, Järvamaa Vähihaigete Ühing, Viljandimaa Vähihaigete Tugirühm, Lääne-Virumaa Vähihaigete Ühendus, Tallinna Kohanemiskeskus Danko, Läänemaa Vähiühing, Rinnavähihaigete Selts, Vähiühing KAEV, Saaremaa Vähiühing, Vähihaigete Laste Vanemate Liit, Eesti Onkoloogide Selts, Eesti Onkoloogiaõdede Ühing.
Kuidas alaorganisatsioonid töötavad?
Nad kõik on loodud üksteise abistamiseks ja vastastikuseks toetamiseks. Ühingutes viiakse läbi nõustamisi, koolitusi, loovteraapiaid, samuti korraldavad ühinguliikmed kohtumisi huvitavate inimestega ja toredaid väljasõite. Ühise tegevuse abil on võimalik koguda elujõudu, saada teadmisi ja kogemusi. Onkoloogiaõdedele on suur palve, et nad soovitaksid patsientidel ühineda kohalike organisatsioonidega. Üheskoos on inimesed tugevamad oma haigusega toimetulemisel ja lihtsam on ka ühiskonnas oma hääl kuuldavamaks teha, et riiklik sotsiaalpoliitika muutuks patsiendikesksemaks.
Ühingute juhid teevad tööd tasuta, mõned neist ennastsalgavalt juba pikki aastaid. Nendeks on endised patsiendid, kes soovivad saatusekaaslaseid aidata oma põhitöö või pensionipõlve kõrvalt. Rahaliselt ei ole kerge: omavalitsused aitavad vahel ühinguid ja neil on ka väike liikmetasu.
Vähiliit on püüdnud leida võimalusi, et kõik koolitused oleksid meie liikmetele tasuta. Suure töö on ära teinud Tartu onkoloog Kaiu Suija, kes on kaua juhtinud Lõuna-Eesti Vähiühingut, lisaks juhib ta Sihtasutust Vähihaigete Toetusravi ning koolitab tugiisikuid.
Kui palju te vähiliidus igapäevaselt haigete muredega kokku puutute?
Me saame väga tihti e-kirju haigetelt või nende lähedastelt ja anname alati kas ise vastuse või saadame kirja edasi spetsialistile. Need kirjad on sageli rasked ja kurvad. Vahel tullakse ka meie juurde otse tänavalt muret kurtma.
Hästi töötab meie kodulehe foorum www.cancer.ee, kus haiged saavad omavahel suhelda. Projektide raames korraldame oma ruumides loenguid/nõustamisi, kuhu haiged on alati oodatud.
Miks on ennetustöö tähtis?
Ennetus- ja teavitustöö on vähiliidu üks prioriteete. On ju palju lihtsam haigust ennetada või avastada varases staadiumis kui hiljem ravida. Vähidiagnoos on katastroof kogu perekonnale. Vahel ma kohtan suhtumist, kus inimene ei tahagi teada, kas tal on midagi viga. Kahjuks ei ole nii, et kui ei tea, siis ei ole. Kui naine saab sõeluuringu kutse, siis tuleb kindlasti minna. Kui me ise ennast ei armasta, siis on väga raske teistel meid armastada. Õnneks me märkame juba ka teadlikkuse tõusu, uuringutest teatakse rohkem ja meile esitatakse selles osas ka rohkem küsimusi. Tahaksin rõhutada, et kui kutse sõeluuringule ei ole teieni jõudnud, aga teate, et oodatud on teie aastakäigu naised, siis võtke julgelt raviasutusega ühendust ja registreerige ennast ise uuringule. Vähiravi edukus sõltub ennekõike sellest, kui varases staadiumis on haigus avastatud. Kui rinnavähk avastatakse esimeses staadiumis, siis viie aasta elulemus 100% .
Siinkohal meenutan, et Tallinnas on kaks rinnakabinetti, üks ITKs ja teine PERHis. Sinna saab pöörduda ka siis, kui pole parasjagu sõeluuringu aasta. ITKsse pole vaja saatekirja, PERH küsib perearsti saatekirja.
Kes teid töös aitavad?
Vähiliidu juures konsulteerib rinnavähi patsiente mammoloog Astrid Järvet, kes on paljude tänaste tipparstide õpetaja. Meie kaudu saab tema juurde end kirja panna nõustamisele seoses rinnaproteesidega. Ooteaeg ei ole pikk ja ta võtab vastu kord nädalas neljapäeviti. Lisaks vastab meie kodulehele saabunud küsimustele meditsiininõunik dr Tiiu-Liis Tigane. Ta on ka hea toitumis-spetsialist ja üks meie nõuandetelefoni 800 22 33 nõustajatest. See liin on avatud tööpäevadel 10–12 ja õhtuti 18–20. Nõuandetelefonilt saavad abi ka haigete lähedased. Lauatelefonilt helistamine on tasuta, mobiililt helistades 631 1727 ja kõne hind sõltub helistaja kõnepaketist.
Vähe teada on fakt, et vähiliidu kaudu saab tellida ka rinnaproteese.
Nii see on, ja juba aastaid. Isikliku abivahendi kaardiga saab meilt soodustingimustega osta rinnaproteese ja selle lisasid. Meie kaudu müüdavad proteesid valmivad käsitööna Saksamaal. Proteesid on väga kvaliteetsed ja kauakestvad, garantii on kaks aastat. Lisaks toome maale spetsiaalseid rinnahoidjaid ja supeltrikoosid naistele, kes on läbi elanud rinnaoperatsiooni.
Liidu mammograafiabuss vurab juba aastaid mööda Lõuna-Eesti teid ja on antud Tartu Ülikooli kliinikumi spetsialistide käsutusse. Kui tõhus see töö on?
Oleme selle koostööga väga rahul. Paljud naised on tänu sellele, et mammobuss nende kodu lähedale sõidab, avastanud haiguse varases staadiumis. Vähiliidu buss oli esimene Eestis, mis hakkas mobiilset rinnauuringu teenust pakkuma. Aastast 2009 ostsime neli aastat kestnud heategevuskampaania käigus kogutud 4 mln krooni eest uue bussi. Alates aastast 2011 on seal ka täisdigitaalne mammograaf – teaduse viimane sõna, mis on palju tundlikum ja aitab avastada väiksemaidki koldeid. Osalusprotsent sel juhul, kui buss sõidab inimesele koju kätte, on palju suurem keskmisest (kuni 70%).
Kuidas te vähi ühe paratamatu küljega ehk kaotusvaluga toime tulete?
Muidugi juhtub, et ühingu liikmed lahkuvad haiguse tõttu meie seast. Me anname ka selles osas nõu: kuidas leppida kaotusvaluga ja haiguse edenemisega. Kaks kogemusnõustajat töötavad Põhja-Eesti Regionaalhaigla onkoloogiaosakonna teabetoas ja pakuvad psühhosotsiaalset nõustamist. Samuti töötavad haiglas professionaalsed psühholoogid ja sotsiaaltöötajad. Nõu saamiseks pöörduvad meie poole perearstid ja sotsiaaltöötajad. Lõuna-Eesti Vähiühingus toimuvad arsti konsultatsioonid kokkuleppel, igapäevaselt on kohal õde, teisipäeviti ka hingehoidja.
Mis toimub vähiliidu koolitus- ja terviselaagris?
Vähiliidu tervise- ja koolituslaager toimub igal aastal suvel ja nii juba 11 aastat. Sel aastal olime Pärnus Wasa taastusravikeskuses. Liidu liikmete sõnul on laager väga oodatud, paljudele lausa aasta tippsündmus.
Laagris osalevad eri vähipaikmetega patsiendid. Looduskaunites kohtades peetavad laagripäevad on sisustatud õpitubade, loengute ja teraapiatega. Tutvustatakse uusi ravisuundi ja -võimalusi, tehakse psühho- ja kohanemistreeninguid, vahetatakse kogemusi ja saadakse eraviisilist nõu oma ala spetsialistidelt. Loengute ja nõustamiste tulemusena saavad patsiendid teadmisi ja praktilisi nõuandeid, et igapäevaelus paremini toime tulla. Kutsun üles vähipatsiente ja ka neid, kes on vähist tervenenud, ühinema meie alaorganisatsioonidega. Koos on alati kergem probleemidest välja tulla.