Rahastamise ja abi saamiseks peate olema nende nägu
Ta annetas oma koeproovid kroonilise väsimuse uurimiseks.
“Vanessa jaoks oli MINU valu võimatu kirjeldada,” kirjutas tema perekond Facebooki postituses. “Ta ei saanud enam jätkata, mitte niimoodi ilma ravita.”
* * *
Lihtsad haigused toimivad nagu doominoahel, mille selge põhjus põhjustab mitmeid võimalikke sümptomeid, mis viitavad diagnoosile ja tavaliselt standardravile. Klõpsake, klõpsake, klõpsake, olete terveks saanud. Krooniline väsimus sarnaneb pigem kogumispulkade hunnikuga: hiiglaslik segadus, milles keegi ei näe algust ega lõppu.
“Enamik patsiente alustab oma ajalugu, öeldes midagi sellist:” Mul oli kõik hästi ja sain 19 -aastaseks ja pole pärast seda kunagi sama olnud, “ütles Kaufman, kes hiljem Vastagi ravis. , puhas, kena pakitud põhjus. Iga päev arvan, et leian seda üha vähem. “
Mõned arstid uskusid aastaid, et haigus on psühhosomaatiline, ja 1999. aastal tunnistas CDC, et on suunanud kroonilise väsimussündroomi jaoks mõeldud miljonid teadusdollarid teistele haigustele. Vastag ja teised usuvad, et haiguse vältimise üks süüdlane võib olla krooniline väsimus. Haigus kandis algselt nime “krooniline Epsteini-Barri viiruse sündroom”, selle patogeeni järgi, mis arvati selle aluseks olevat. Kuid kui nende kahe vahelist põhjuslikku seost uuringutes ei toetatud, soovitasid 1988. aastal ajakirjas Annals of Internal Medicine kirjutanud teadlased selle ümber nimetada kroonilise väsimussündroomiks, mis nende arvates kirjeldab seda sümptomikompleksi täpsemalt kui sündroomi. teadmata põhjusel, mida iseloomustab peamiselt krooniline väsimus. ” See nimi jäi – vähemalt USA -s – patsientide meelehärmiks.
“Väsimus” paneb selle kõlama nagu “silmi pööritav haigus”, nagu ütleb Kaufman. Kes poleks aeg-ajalt väsinud või maha jooksnud? Rohkem pejoratiivsete hüüdnimede hulgas, mida selles lobitati, on “yuppie gripp” ja “shirkeri sündroom”.
“See on sõna otseses mõttes nagu Alzheimeri tõve nimetamine” kroonilise unustamise sündroomiks “,” ütles Reilly. “Inimesed ütleksid patsientidele pidevalt:” Ma mõnikord unustan, kus on minu võtmed, ma arvan, et mul on ka kroonilise unustamissündroom. “”
Meditsiiniinstituut soovitas oma aruandes haiguse ümber nimetada „süsteemse koormuse talumatuse haiguseks“, kuna kannatajate omapärane kalduvus pärast treeningut haigeks jääda. Võib aga ette kujutada, et sellest nimest saab nalja tagumik muidu tervete diivanikartulite seas, nagu ka “krooniline väsimus” kergete unepuuduste seas.
Sündroom võib jääda ebamäärase pealkirjaga kinni, kuni meditsiinikogukond saab paremini aru, mis seda põhjustab. Pärast seda on mõned uuringud näidanud, et see võib olla autoimmuunhaigus, mis võib olla põhjustatud infektsioonist ja mida põevad pahatahtlikud antikehad. Sellele teooriale laenu andes hiljuti Norras läbi viidud ravimiuuringus raviti 15 kroonilise väsimusega patsienti vähiravimiga, mis lõi välja antikehi tootvad B-rakud ja 10 patsienti paranesid.
Teised arstid arvavad, et selle põhjuseks on seedimata valgud ja bakterite praht, mis imbuvad läbi soolestiku limaskesta. Või võib juhtuda, et patsiendid tunnevad end aju põletiku tõttu halvasti; mis võib seletada haiguse äkilisust ja selle neuroloogilisi sümptomeid.
Stanfordi biokeemia ja geneetika professor Ron Davis alustas kroonilise väsimuse uurimist kolm aastat tagasi, pärast seda, kui tema poeg Whitney Dafoe sai häirest kannatada. Dafoe oli 20ndate aastate keskel, edukas fotoajakirjanik ja maailmarändur, kui ta hakkas kogema pearinglust ja kõhuvalu. Tal tekkisid liigesevalud, mis muutusid järk -järgult nii tugevaks, et ta ei suutnud enam kõndida. Nüüd, 31, on ta viimase 18 kuu jooksul olnud oma vanemate maja magamistoas. Ta suhtleb nendega, valides virna indekskaartide hulgast, millele on eelnevalt kirjutatud vastused nagu „jah” ja „ei”.
Poeg halvenenud seisundist ajendatuna pöördus Davis hiljuti NIH poole kahe toetuse saamiseks, mille kogusumma oleks viie aasta jooksul 9 miljonit dollarit, et uurida võimalikke biomarkereid – mikroskoopilisi jälgi, mille haigus kehasse jätab. Praegu pühendab NIH igal aastal 5 miljonit dollarit kroonilise väsimussündroomile. See on vähem rahastamist kui heinapalavik, viljatus ja peavalud – mille agentuur liigitab migreenist eraldi.
CFS -i teadusuuringute rahastamine võrreldes valitud muude haigustega
Miljonites dollarites. 2015. aasta arvud on hinnangulised. (NIH andmed / Atlandi ookean)
Davise taotlus lükati tagasi. “Mulle tundus, et nad lihtsalt ei taha seda rahastada,” ütles Davis. Ta arvab, et mängus võis esineda eelarvamusi. “Üks patsientide probleeme on see, et nad ei näe haige välja. Kui nad end üle pingutavad, näevad nad tõesti halvad välja. Kuid te ei näe neid kunagi nii, sest nad on voodis. ”
Aastate pärast vaatab ta, et meditsiiniringkonnad vaatavad tagasi uurimistööde nappusele – ja sellele, et tema poja -sugustele inimestele pole vastuseid – ja mõtlevad: „milline rumal tragöödia see oli.”
NIH -l võib aga olla muid põhjuseid, miks nad ei toeta uuringuid, nagu Davise oma. Agentuuri rahastamine ei ole inflatsiooniga sammu pidanud ning eri valdkondade teadlased leiavad toetuste saamiseks üha tihedamat konkurentsi.
NIH pressiesindaja ütles oma avalduses: „NIH rahastamisotsused põhinevad muu hulgas rahvatervise vajadustel, teaduslikel saavutustel, teadusvõimalustel, portfelli tasakaalul ja eelarvelistel kaalutlustel. Kahjuks loobub NIH keerulistel eelarveaegadel paljudest potentsiaalselt väärilistest uurimisrakendustest, mis hõlmavad paljusid haigusi. ”
* * *
Kahe aasta pärast hakkas Vastagi haigus D.C. 35-kraadistel talvepäevadel tundma, et need on miinuspoolel. Kuna keha ei suutnud enam oma temperatuuri reguleerida, võttis ta õue astudes selga kolm paari sokke ja termopesu, mis oli haruldane. Võib -olla tooks kuhugi soojem ja vähem stressirohke olukord kaasa, kui mitte paranemist, vähemalt toredama haiguse, arvas ta. Veebipõhise tugirühma kaudu sai ta teada väikesest kogukonnast, mis koosneb teistest kroonilise väsimusega patsientidest, kes elavad Hawaii Kauai saarel. Aasta tagasi pakkis ta oma korteri kokku ja kolis ka sinna.
“Rahastamise ja abi saamiseks peate olema nende nägu.”
Vastagi ravipuhkus Postis sai jaanuaris otsa. („Erakordselt pikk ajavahemik, mida nad peavad ootama,” ütles ta tunnustavalt.) Praegu taotleb ta nii era- kui ka avaliku sektori puuetega inimeste toetusi, elades vahepeal oma pere säästudest ja abist. Tema töövõimetuskindlustusandja Prudential on tema väiteid eitanud, väites, et tema meditsiinilised testid ei tõesta, et tal on kroonilise väsimussündroom. Kindlustusandja pressiesindaja ütles avalduses: „Usaldusväärsus austab meie kindlustusvõtjate privaatsust ja seetõttu ei kommenteeri me üksikuid nõudeid. Ettevõtte tava on hinnata kõiki nõudeid vastavalt kehtiva grupikindlustuspoliisi tingimustele. ”
Vastagi seisund pole pärast Hawaiile kolimist palju paranenud, kuid kuna ilm on ilusam, on ta tuju pisut kõrgem. Ta istub oma hoovis ja kuulab audioraamatuid – tekstile on raske keskenduda – ja kuigi ujumine ja matkamine ei tule kõne alla, astub ta iga natukese aja tagant randa. Hiljuti hakkas ta kohtuma naisega, kes samuti põeb seda haigust. “Me ei tee kogu aeg midagi koos,” ütles ta.
Pärast tema kirja avaldamist Postis kuulis Vastag viinamarjaistandusest, et NIH korraldab koosolekuid kroonilise väsimussündroomi kohta – see on märk sellest, et amet võib haigust tõsisemalt võtta. (NIH ei kinnitanud ega eitanud neid kohtumisi, kuid ütles, et “Meditsiiniinstituudi aruande soovituste üle käivad sisemised arutelud.”)
Vahepeal andis agentuur augustis Columbia ülikooli nakkus- ja puutumatuskeskuse direktorile tunnustatud viirusejahile W. Ian Lipkinile 766 000 dollari suuruse toetuse. Lipkin kasutab raha viiruste, bakterite ja seente rolli uurimiseks kroonilise väsimusega patsientide immuunvastuses.
Lipkinit aitas kaasa 220 000 dollari suurune annetus ühisrahastusest nimega Mikroobide avastamise projekt, mille oli Vanessa Li enne surma loonud. Li alustas jõupingutusi pärast seda, kui ligi 30 arsti oli talle valesti diagnoosinud, ning töötas selle kallal üle aasta koos teiste kroonilise väsimusega patsientidega üle maailma.
“Vanessa Li andis meile kogu vajaliku tõuke ja pani meid https://tooteulevaade.top/ mõtlema, kas saame ise hakkama,” ütles Amy Williams, naine, kes tundis Li -d ja töötas ka kampaania kallal.
Pärast seda, kui NIH keeldus, loodab Davis oma uuringu jaoks ka eraannetustele. Avatud meditsiini fondi abiga on ta ja teised Stanfordi ja Harvardi teadlased kokku kogunud miljon dollarit – alustamiseks piisav, kuid mitte piisav suure valimi suuruse või töötajate palkamiseks. Davis loodab, et need varased katsed võivad koguda piisavalt andmeid, et hiljem NIH grantoreid ahvatleda.
Biomarkeri uuring on teine avatud meditsiini fondi korraldatud kroonilise väsimuse ühisrahastuskampaania. Kuigi kampaaniad on edukad, on nad paljastanud piirangud, mis sõltuvad igapäevaste kodanike lahkusest meditsiiniuuringutes, kus üks uuring võib maksta miljoneid dollareid. Sihtasutus suutis koguda ainult ühe uuringu jaoks vajalikku 150 000 dollarit, sest üks inimene annetas 125 000 dollarit.
“Tõepoolest, üldise haigete kogukonna teadusuuringute jaoks on raske kaasfinantseerida,” ütles Avatud Meditsiini Fondi direktor Linda Tannenbaum. “Kui ütlete kellelegi, et kogute raha [kroonilise väsimussündroomi] jaoks, pole neil aimugi, mis see on.”
Seetõttu usuvad paljud, sealhulgas Lipkin ja Vastag, et nende parim lootus peitub endiselt kongressi survestamises. Kaufman, kes töötas enne kroonilise väsimussündroomi tekkimist HIV -patsientidega, võrdleb praegust lahingut võitlusega, mida pidasid AIDS -i patsiendid, kes otsisid paremat ravi 1980ndate alguses.
“Ma ütlen oma patsientidele, lugege lihtsalt HIV -i propageerimise ajalugu,” ütles ta. “Rahastamise ja abi saamiseks peate olema nende nägu. Tõsi, nad olid haigema välimusega elanikkond. Kuid see muutis kogu maastikku. ”
Maailma joogitootjad on alustanud rünnakuid New Yorgi kavandatud tagasihoidlike piirangute vastu, kuid nad ei pea kontrollima.
SunnyS/Shutterstock
Linnapea Bloombergi ettepanek piirata suhkrut sisaldavate karastusjookide kogust 16 untsini on tekitanud tööstuse vasturünnaku ning pööranud suurt tähelepanu suhkrurikaste jookide rollile ülekaalulisuses.
Soodatööstus lõi uue organisatsiooni, "Teeme selle selgeks," veebisaidiga teaduse keerutamiseks.
Soda on kuum teema. Ja vestlus on täis arvamusi ja müüte, kuid mitte piisavalt fakte. Ameerika joogiettevõtted lõid selle saidi, et teha selgeks mõned asjad meie toodetest. Nii et lugege edasi. Õppige. Ja jagage selgust.
Müüt: ülekaalulisuse epideemia saab tagasi pöörata, kui inimesed lõpetavad sooda joomise. [Ma ei tea, et keegi seda väidaks. Bloombergi ettepaneku eesmärk on lihtsustada soodatarbijatel kalorite tarbimise vähendamist.]
Fakt: suhkruga magustatud joogid moodustavad valitsuse andmete kohaselt vaid 7 protsenti keskmise ameeriklase toidulaua kaloritest. [Joonis kehtib kõigile üle kahe aasta vanustele - neile, kes joovad ja ei joo karastusjooki. Soodatarbijate puhul on see protsent palju suurem.]
Coca-Cola kasutab teist strateegiat: tähelepanu kõrvalejuhtimist. Selle täislehekülje reklaam pühapäevases New York Timesis ütles:
Kõik mõõdukalt. Välja arvatud lõbus, proovige seda palju saada.
Meie rahvas seisab silmitsi rasvumise probleemiga ja me astume samme, et olla osa lahendusest. Tasakaalustatud toitumist ja aktiivseid eluviise edendades saame muuta positiivselt.
Kõrval "tasakaalustatud toitumine" Koks tähendab erinevaid pakendi suurusi. Kõrval "aktiivsed eluviisid" Koks tähendab partnerlust poistega & Ameerika tüdrukute klubid ja kingitused rahvusparkidele. See lähenemisviis väärib oma veebisaiti: livepositively.com.
Ja siis on meil USA Today mitte maha jäetud intervjuu Põhja-Ameerika Coke’i vahujookide presidendi Katie Bayne’iga:
K: Kas suhkrurikaste jookide suuruse piiramisele on mingit kasu?
V: Suhkrulised joogid võivad olla osa igast dieedist, kui teie kalorid on tasakaalus kaloreid. Meie kohustus on pakkuda jooke igas suuruses, mida tarbijad võivad vajada. [Vajad?]
K: Kuid kriitikud nimetavad karastusjooke "tühi" kaloreid.
V: Kalor on kalor. Meie joogid pakuvad niisutust. See on inimkeha jaoks hädavajalik. Pakume suurepärast maitset ja eeliseid, olgu see siis meeliülendav või süsivesikuid või energiat pakkuv. Me ei usu tühjadesse kaloritesse. Me usume hüdratatsiooni. [Vesi, keegi?]
Lõpuks on Washington Posti intervjuu Todd Putmaniga, endise koksiturundusjuhiga, kes on nüüd taastumas.
Putman, kelle ametikohad Coca-Colas hõlmas USA gaseeritud jookide turundusjuhti, ütles intervjuus, et tema saavutuste hulgas oli ettevõtte riiklike reklaamikampaaniate kohandamine konkreetsetele rühmadele. Lähenemisviis aitas Coca-Colal intensiivistada turundust sihtrühmadele, nagu afroameeriklased ja hispaanlased.
"See oli lihtsalt fakt, et hispaanlastest ja afroameeriklastest tarbitakse suhkrut sisaldavaid karastusjooke elaniku kohta rohkem kui valgeid ameeriklasi," ta ütles. "Me teadsime, et kui saame nendesse keskkondadesse rohkem tooteid, joovad need segmendid rohkem."
Kas soodatööstus on tarbijavabaduse keskuse lapsehoidja Bloombergi reklaami taga? Ma olen veel eitusi kuulnud.
See postitus ilmus algselt toidupoliitikas, an Atlandi ookean partneri sait.
Oma 1932. aasta romaanis Vapper uus maailm, Aldous Huxley kirjeldas väljamõeldud ravimit nimega Soma. Romaanis oli soma midagi opiaadisarnast, mis tagas riigi poolt ette nähtud õnne Huxley hoiatavas loos fašistliku tühistamise ja liigse tehnoloogia vastu. See on “ideaalne lõburavim,” kirjutas ta. „Kõik kristluse ja alkoholi eelised; pole ühtegi nende viga. “
Õnneks ei rakenda meie valitsus massilist eufooriat, et meid vaikida. Kuid me oleme teaduslike edusammude iseseisval kasutamisel üsna head. USA -s on ohjeldamatu opiaatide, nagu oksükodoon ja hüdrokodoon, väärkasutus ja liigne kasutamine ning see on vaid üks näide muidu kasuliku ravi kuritarvitamisest. Ja nurga taga on uimastite klass, mis heiskab uued düstoopilised punased lipud. Ma räägin “treeningpillidest”, ravimitest, mille eesmärk on jäljendada treeningu eeliseid, ilma harjutuseta.
Soovitatav lugemine
Rikkad teevad trenni, vaesed võtavad dieedipille
Olga Khazan
Mis juhtub, kui treeningupill satub teie lähedal asuvasse apteeki?
Brian Fung
Mida tähendaks treeningupill?
Richard Gunderman
Nagu meile kõigile juba korduvalt öeldud, on regulaarne füüsiline aktiivsus kehale ja ajule mitmel viisil kasulik. See parandab rasvade ainevahetust; see soodustab aeglasemalt tõmbuvate või vastupidavusega seotud lihaskiudude arengut; see soodustab ka veresoonte ja mitokondrite tootmist, neerukujulisi energiat tootvaid organelle, mis on hajutatud meie rakkude ümber ja mida loodusõpetajad kõikjal nimetavad “raku jõujaamadeks”. Teadlased katsetavad nüüd ühendeid, mis annaksid neid eeliseid pillide kujul, loomadel ja inimesed võiksid olla järgmised.