Tsüstilist fibroosi põdev Maarja Teder rääkis "Ringvaates", kuidas haruldase haigusega elamine välja näeb. Ühtlasi peab 29-aastane Teder võtma ka ravimit, mis maksab 16 000 eurot kuus.
"See mõjutab tavaliselt kopse ja seedetrakti," tutvustas Teder haigust. "Kehavedelikud ja -sekreedid – kõik on palju paksemad kui tavainimesel," sõnas ta. "Põhiline probleem ongi see, et kopsus olev röga ja lima on palju sitkemad ning tekib pidevalt kopsupõletik kopsupõletiku järgi."
"Enamus ravimeid ongi röga lahtistamiseks ja lahustamiseks, et seda oleks kergem välja köhida ja saaks hingata ning hingamisteed oleks puhtad," rääkis Teder stuudios laual olnud ravimitest, mida oli trobikond. Samuti on Tederil ravimeid, mis aitavad tal toitaineid imendada.
Kõige uuem ravim, mida Teder kasutab ning mis teda enim aitab, on hiiglasliku hinnaga: 16 000 eurot. "Kahjuks me ei ole haigekassa rahastust sellele saanud. Ma ei tea, mis seal täpsed põhjused on," sõnas ta. "Tavainimesel, kes töölgi käib, ei ole ju ka 16 000 eurot iga kuu võtta."
"Esimest korda sain suvel seda ravimit kaks kuud ja siis ma tundsin, et kogu see paks röga, mis oli kogunenud, see tuli alguses välja. Mul ei olnud enam peavalusid, hingamine oli palju vabam, suutsin rohkem liikuda – mul läks enesetunne üldse kolossaalselt palju paremaks," kirjeldas Teder ravimi vajadust. Ta lisas, et kui vahepeal tuli ravimivõttu auk sisse, siis pidi ta taas haiglaravile minema.
"Kui ma seda ravimit, Kaftriot, edasi võtan, siis on võimalus, et ma jõuan sinnani," rääkis Teder kopsude siirdamisest. Ta on olnud operatsioonijärjekorras juba viis aastat.
"Kümme aastat tagasi ma ei uskunudki, et elan nii vanaks, kui ma praegu olen," tunnistas Teder. "Mingeid väikeseid masendusperioode on olnud küll," tõdes ta, ent lisas, et enamasti on ta ikkagi elurõõmus. "Mu ümber on nii head ja toredad lähedased inimesed." Tederi sõnul on Eestis tsüstilise fibroosi diagnoosiga inimesi umbes 50.
Tederile saab annetada MTÜ Naerata Ometi kodulehel.
Toimetaja: Maiken Tiits
Allikas: "Ringvaade"